de morsier Syndrom (septo optische Dysplasie)

Die genaue Bezeichnung/Diagnose meiner Behinderung ist de morsier Syndrom (septo optische Dysplasie). Ich habe sie aus einem Befund vorgelesen bekommen. Heute habe ich es mal ins Internet in Google eingegeben. Ich habe herausgefunden, dass de morsier Syndrom eine eher seltene Erkrankung ist. Ich freue mich darüber, dass es eine Facebook-Seite darüber gibt, die auch eine Facebook-Gruppe betreibt. Ich habe für die Gruppe eine Beitrittsanfrage gestellt. Mich interessieren andere Erfahrungen von Menschen mit genau dem selben Syndrom, denn das Krankheitsbild, die Symptome sind nicht bei jedem Menschen gleich. Bei mir ist es vor allem die Sehbehinderung/Blindheit, und die Hormon- und Stoffwechselstörungen.
Ich habe länger überlegt, ob ich meine genaue Diagnose hier im Blog veröffentliche, aber einerseits schreibe ich diesen Blog schon sehr lange, und andererseits steht über de morsier Syndrom einiges im Internet. Also warum daraus ein Geheimnis machen? Es ist eben so, wie es ist.

Seelische Aufregung wegen Haushaltshilfe und es wäre gut wenn es Geruchsrecorder gäbe

Und wieder ein seelischer Aufreger! Folgendes habe ich Philipp in einer Email geschildert:
„Heute war die Haushaltshilfe eine Stunde da, und hat alles durchgeputzt.
Die Haushaltshilfe (M), hatte heute noch jemanden mit, eine
Praktikantin, da kommt die erste Beschwerde: Diese Person ist mir gar
nicht vorgestellt worden, hat auch gar nicht gegrüßt. M sagte
lediglich: „Ich hab heute noch jemand mit, wir sind zu zweit.“, mehr
nicht. Wäre es jemandem Anderen recht, wenn die Putzfrau irgendwem
Fremden einfach so mitbringt, die dann, ohne sich vorzustellen, in der
Wohnung werkelt?
Und jetzt kommt die zweite Beschwerde: Zum Schluss hat diese
Praktikantin auf unserem Balkon geraucht. Der Gestank ist durch die
offene Balkontür in die Wohnung gezogen, darum ist es mir aufgefallen.
Schade, dass es keine Aufnahmegeräte für Gerüche gibt, sonst hätte ich
das gerne als Beweis aufgezeichnet, damit niemand behaupten kann, ich
lüge oder rede Blödsinn.
Fazit: Ich habe mich total übergangen gefühlt, es ist so getan worden,
als wäre ich gar nicht da. Einfach in einer fremden Wohnung, ohne zu
fragen rauchen, so nach dem Motto: „Die Depperte Blinde kriegt eh nix
mit“, ist mir das vorgekommen.
Und dann hat sich auch die Heimhilfe zwar verabschiedet, aber diese
Praktikantin wieder noch muh noch mäh, kein Auf Wiedersehen, nichts!
Jetzt weißt Du, was in Deiner Abwesenheit so passiert ist.“

Und das in einer Firma, die gegen Bezahlung Leistungen, wie z.B. Haushaltshilfe für Behinderte und alte Menschen anbietet. Das Verhalten heute empfinde ich einfach nur als asozial. Ja, ich habe zwar kein Sehvermögen, aber deswegen bin ich noch lange nicht geistig behindert oder so, und meine restlichen Sinne funktionieren sehr gut! Apropos Sinne: Alles kann man aufzeichnen, Bilder, Geräusche, aber eben leider keine Gerüche. Wann erfindet endlich jemand einen Geruchsrecorder? ;-) Das hätte auch einen positiven Effekt: Man könnte Gerüche vom Frühling und Sommer aufzeichnen, und sich dann im Winter die schönen Gerüche zu Gemüte führen. Im Moment riecht es von draußen gut nach frischgemähtem Gras. Diese und viele andere Gerüche der Natur müsste man abspeichern, und bei Bedarf wieder abspielen oder abrufen können.
Lustig, habe mir gerade vorgestellt, wie es wäre, wenn es eine Geruchsrecorder App gäbe. „Siri, zeig mir meine Geruchsaufnahmen“, oder: „Siri, lass mich frischgemähtes Gras riechen“. ;-) Tja so hat dieser Eintrag doch noch ein Bisschen was Lustiges.

Eisige Gefühlswelt, Kränkung und erschüttertes Vertrauen

Sauer, traurig, erstarrte Liebe, erschüttertes Vertrauen. - so lässt sich meine Gefühlswelt momentan am Besten beschreiben.
Ich hörte ihn fluchen, fragte, was denn los sei. Er gab ganz traurig zur Antwort: „Ach, ich habe irrtümlich das Hintergrundbild vom Tablet gelöscht.“ Ich antwortete, fragte mitfühlend: „Ojee. Was war auf diesem Bild zu sehen?“ Als darauf dann keine Antwort kam, bin ich stutzig geworden und fragte: „War etwa eine andere Frau auf diesem Bild?“ Darauf meinte er nur: „Ich hab es jetzt sowieso gelöscht.“, also lautete die Antwort indirekt ja.
Das der Mann, mit dem ich eigentlich so glücklich liiert und verheiratet bin, ein Bild von einer anderen Frau am Tablet als Hintergrundbild verwendet hat, kränkt mich schon sehr. Ich bin nicht dumm. Ich merke, spüre genau, wenn etwas anders ist, und wenn jemand, den ich gut kenne, versucht, mir etwas zu verheimlichen. Einfach so tun, als wenn nix wäre, dass kann ich jetzt nicht mehr. Ich habe bis jetzt immer gedacht, darauf vertraut, dass ich die Einzige in seinem Leben bin. Ich war normalerweise nie eifersüchtig, aber jetzt schließe ich gar nicht aus, dass er eine andere Frau kennen gelernt hat. Über das Internet ist alles möglich. Da kann man anderen schöne Augen machen, ohne dass der bzw. die Ehepartnerin gleich etwas davon merkt. Vielleicht trifft er sich sogar in seinen Mittagspausen mit ihr, ich weiß es ja nicht. - naja wie auch immer, ich bin jetzt sehr gekränkt und misstrauisch. Ich kann den grauenvollen Gedanken nicht abschütteln, dass es vielleicht neben mir eine andere, geheime Geliebte für ihn gibt. Für mich bricht gerade gewissermaßen eine Welt zusammen, denn solche Gefühle wie Misstrauen und Eifersucht ihm gegenüber kannte ich bis dato überhaupt nicht. Unsere Beziehung schien immer so makellos.
Ich habe ihn nicht weiter ausgefragt, nur gesagt, dass ich sehr enttäuscht bin, weil er, trotzdem er mit mir verheiratet ist, das Bild einer anderen Frau am Tablet als Hintergrund verwendet. Er hat nur immer wieder gemeint, ja, er hat es jetzt eh gelöscht, so nach dem Motto, ich solle mich doch nicht aufregen, so als wäre nix gewesen. Und während er so tut, als wäre nichts gewesen, muss ich mit meinem Gefühlschaos klarkommen. Andere Frauen rufen oder schreiben ihre Freundinnen an, um sich auszutauschen und über Probleme zu reden, aber so eine gute Freundin gibt es momentan nicht in meinem Leben. Also hilft es mir nur, Gedanken und Gefühle nieder zu schreiben. Und die Tatsache, dass ich das Geschriebene dann veröffentliche, gibt mir das Gefühl, nicht so ganz alleine zu sein. Denn im www gibt es bestimmt auch noch andere Menschen, denen es gerade ähnlich geht, wie mir, die sich verlassen und getäuscht fühlen. Ja genau, getäuscht fühle ich mich auch. Getäuscht, weil ich gedacht habe, dass Misstrauen und/oder Eifersucht niemals Thema in unserer Beziehung sein werden. Ja, da habe ich mich wirklich getäuscht.
Gerade hat er mir versichert, dass er als neues Hintergrundbild eines von unserer Hochzeit draufgeladen hat. Das ist im Moment für mich nur ein schwacher Trost, weil ich ja nicht weiß, was wirklich Sache ist. Er möchte die heile Welt versuchen aufrecht zu erhalten.
Immer wieder mache ich Pausen beim Schreiben, muss immer wieder weinen, die Kränkung tut so weh! Und dann das Minderwertigkeitsgefühl, dass ich als seine Frau nicht gut genug bin, denn wieso sonst würde er seinen Tabletbildschirm mit einer fremden Frau schmücken? - ach ich weiß gar nicht, was ich glauben soll, und was nicht. Ich weiß nur, dass ich sehr traurig, gekränkt und enttäuscht bin. Mein Herz fühlt sich momentan an, wie ein kalter, schwerer Eisklotz. Ich bekomme Gänsehaut, so als wäre mir von innen nach außen kalt, also so als würde mein Körper die innere Kälte spüren. Bei mir kommt in diesem Fall erschwerend noch die Tatsache hinzu, dass ich blind bin. Ich kann also nicht einmal nachprüfen, ob wirklich ein Bild von uns, von der Hochzeit drauf ist, oder ob er das nur so gesagt hat und in Wirklichkeit ist doch wieder ein Bild dieser anderen Frau als Hintergrund vorhanden. Ich müsste ihm also, im Wahrsten Sinne des Wortes blind vertrauen, und genau das kann ich im Moment nicht. Ich habe meine Behinderung noch nie im Leben als ein Hindernis gesehen, aber in diesem Fall ist sie ein Hindernis, weil ich mich nicht absichern, nicht überprüfen kann, ob es stimmt, was er sagt. Wäre ja auch schön gewesen, wenn er wenigstens ein Foto unserer Katzen als Hintergrund verwendet hätte, aber eine andere Frau? Das ist für mich unbegreiflich. Er nimmt das Tablet auch immer mit in die Arbeit, das heißt, diese andere Frau hat ihn, in Form dieses Bildes überall hinbegleitet, bzw. vielleicht tut sie das ja zukünftig auch wieder, denn wie erwähnt kann ich, aufgrund des fehlenden Sehvermögens ja nicht nachprüfen, welches Bild als Hintergrund angezeigt wird.
Ein paar Stunden hat es jetzt gebraucht, diesen Eintrag zu schreiben. Geschrieben, Pausen gemacht, wieder geschrieben... Nun beende ich diesen Eintrag. An schlafen ist zwar momentan noch nicht zu denken, aber zum Schreiben fällt mir auch nichts mehr ein.

Ausführlicher Eintrag - Reha, Gedanken, Gefühle und Intuition

Wegen dem Thema Reha hat sich die nette Arzthelferin von dem Psychiater die letzten Tage so qasi den Kopf zerbrochen, wie sie mir helfen könnte. Sie kennt mich und Philipp ja, zumindest vom Sehen. Darüber habe ich auch schon geschrieben. Es hat sich herausgestellt, dass sie einen Bekannten hat, der jemanden in dieser Rehaklinik in Klagenfurt kennt. Der meinte, dass die Wartelisten der Klinik eigentlich schon abgearbeitet sind und er kann nicht verstehen, wieso es bei mir, bei meinem Termin diese unnötige Hinausschieberei gibt. Er wird der Sache nachgehen und sich bei der Frau, dieser Arzthelferin melden. Zur Not gäbe es auch noch die Möglichkeit, in eine andere Rehaklinik, in einem anderen Bundesland, zu gehen. Eines ist jetzt schon fix: Philipp wird als Begleitperson mit aufgenommen.
Ich bin jetzt mal offen und warte ab, was passiert. Im eigenen Wohnort auf Reha gehen wäre zwar von Vorteil, aber wenn es wo anders hin geht, kommen wir wenigstens mal in eine neue Gegend. Es sind dann aber einige Wochen, die wir nicht zu Hause sind. Heißt also, wir müssen für die Katzen jemanden organisieren, der die Süßen versorgt. Bestenfalls macht das die Heimhilfe, die zu uns putzen kommt. Ich bin gespannt, wann ich etwas Neues erfahre, hoffentlich heute noch, oder spätenstens morgen. Jedenfalls meinte die Arzthelferin, es müsste doch zu schaffen sein, dass ich dieses Jahr noch in Reha gehen kann.
Wenn die Wartelisten, so wie gesagt wurde, wirklich schon abgearbeitet sind, dann erhärtet sich für mich der Verdacht, dass die Hinausschieberei des Termins wirklich mit meiner Behinderung zu tun haben könnte. Dabei, ich bin ja gar nicht schwerstbehindert, ich bin ja "nur" blind und habe außerdem eine Begleitperson, meinen Mann. Ja mein Gott, was soll ich machen, ich bin eine blinde Frau, mit psychischen Problemen.
Mein Minderwertigkeitskomplex meldet sich, ich habe wieder einmal das Gefühl, man will mich nicht, so wie ich eben bin, ich bin nicht gut so, wie ich bin. Früher habe ich das als Kind auch immer zu spüren bekommen. "Du kannst ja nix, aus Dir wird eh nie was werden.", usw. Ich möchte nicht näher ins Detail gehen.
Naja jedenfalls tut es verdammt gut, dass ich Menschen um mich habe, die sich für mich einsetzen, die mir das Gefühl geben, dass ich ja gar nicht so wertlos und schlecht bin, allen voran mein Mann Philipp. Und ich selbst darf es auch erkennen, dass ich gut bin, so wie ich eben bin. Das hat nichts mit Abgehobenheit, Hochmut und Egoismus zu tun, sondern viel mehr mit Selbstliebe und Selbstakzeptanz. Meist überwiegen bei mir eh noch die negativen Gedanken und Gefühle. In meinen Stimmungshochs, die immer nur recht kurz sind, entstehen dann meine positiven Texte und Gedichte. In diesen Hochs habe ich dann meist eine gute Intuition. Oft versteh ich mich selbst nicht. Einerseits das Negative Ich, und andererseits das positive, intuitive Ich, so als wären zwei Personen in einem Körper. In seltenen Fällen hilft mir meine Intuition auch im Alltag. Das negative Gefühl, worauf dann der ernüchternde Anruf in der Rehaklinik folgte, das war wohl Intuition, so nach dem Motto: "Ruf doch mal dort an, da stimmt was nicht." Und leider hat sich dann das negative Gefühl, die Intuition bestätigt.
So, nun komme ich erstmal wieder zum Ende dieses ausführlichen Eintrags.

Gedanken zu den Themen Handicap und Diskriminierung - ausgelöst durch ein Facebook-Posting

Diskriminierung ansich ist schon unter aller Würde, aber von einem TV-Sender hätte ich mir das nicht gedacht. Ich empfehle, dieses Facebook-Posting zu lesen. So etwas ist eine Frechheit und gehört einer Behindertenanwaltschaft gemeldet!!! Die gehandicapte Person kann nichts dafür, dass sie so ist, wie sie ist. Die Behinderung selbst ist nicht das Problem, es sind oberflächliche Menschen ein Problem, weil sie andere/beeinträchtigte Menschen nicht so akzeptieren, wie sie eben sind. Und seien wir mal ehrlich: Niemand ist perfekt, nicht einmal die Gesunden, nicht beeinträchtigten Menschen. Schon allein das Wort "Behindert" wird missbräuchlich immer wieder als Schimpfwort verwendet, deswegen gebrauche ich es ungern, auch wenn es eigentlich offiziell kein Schimpfwort ist.
Soweit meine Gedanken dazu. Und zum Schluss hier nochmals der Verweis auf das betreffende Posting einer RTL-Zuschauerin auf Facebook.

Egoismus ist zum Kotzen!

Heute Früh im Bus: Philipp bittet freundlich, dass 2 Leute die Sitze frei machen, damit wir uns vorne in der Nähe von der Türe hinsetzen können. Aber die blieben stur sitzen, obwohl Philipp anmerkte, dass er und ich Behinderungen haben. Schließlich habe ich mich auf einen Einzelsitz gesetzt und Philipp ist bis zum Heiligengeistplatz gestanden, musste sich festhalten und ich habe ihn auch noch zusätzlich gehalten. Das Stehen im Bus hatte unangenehme Folgen, weil er einen Krampf bekam. Am Heiligengeistplatz wollte ich schon anbieten, dass ich die restliche Fahrt stehe, damit Philipp sich hinsetzen kann, doch die sturköpfigen Egoisten stiegen Gott sei Dank aus, und wir konnten am Zweisitzer Platz nehmen. Fazit: Egoismus ist zum Kotzen! Wenigstens ging es meinem Schatz bald besser, nachdem er auch sitzen konnte.

Songcontest 2015: Barrierefrei für Blinde und Gehörlose Menschen

Der Song Contest 2015 in Wien wird vom ORF barrierefrei, soll heißen 1. Mit Gebärdensprache, und 2. Im Zweikanalton audiokommentiert ausgestrahlt. Mehr dazu in: „Man muss nicht hören, um zu fühlen“. Aber, wie muss das Leben wohl sein, wenn man sowohl taub, als auch blind ist? Ja, auch das gibt es. Es gibt sogar eine eigene Zeichensprache für Taubblinde. Allerdings ist es für Taubblinde sicher schwierig, Fern zu sehen, bzw. Fern zu hören, da weder die Gebärdensprache am Bildschirm, noch die Audiokommentierung für Taubblinde von Nutzen ist. Soweit meine Gedanken dazu. Jedenfalls finde ich es super, dass der ORF beim Songcontest auf die Bedürfnisse Blinder und Gehörloser Menschen eingeht und das dieser großartige Event auch für Behinderte Menschen ein Erlebnis wird. Zum Schluss hier nochmals der Link zum Artikel.

Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich (BSVÖ) - Petition zur Absicherung der Pflegegeldfinanzierung

Als Betroffene finde ich dieses Thema sehr wichtig und werde auch auf alle Fälle diese Petition unterzeichnen. Desweiteren möchte ich den Beitrag hier im Blog verlinken, damit diese Petition eventuell noch mehr Unterstützer bekommt. Petition zur Absicherung der Pflegegeldfinanzierung

Ein turbulenter, mühsamer Tag war das gestern!

Guten Morgen!
Gestern ging's drunter und drüber! Kaum Pausen und Ruhephasen. Mein Schatz Philipp hat leider ein eitriges Nagelbett am Ringfinger links und musste deswegen zum Arzt. Die Eiterblase am Finger wurde aufgestochen und Philipp bekam eine antibiotische Salbe und Antibiotika in Tablettenform verschrieben. Das war gut, dass meinem Schatz geraten wurde, zum Hausarzt zu fahren. Es hat zwar den Alltag und Tagesablauf etwas durcheinandergewirbelt, aber die Hauptsache ist, dass es ihm besser geht. Beim Einschmieren und Pflaster draufkleben bin ich ihm behilflich, denn aufgrund der Halbseitenlähmung rechts ist die rechte Hand quasi unbenutzbar und darum kann er sich links nicht selbst einschmieren. Für mich ist diese Hilfeleistung selbstverständlich. Er hilft mir auch bei somanchen Dingen, die ich aufgrund des fehlenden Sehvermögens nicht oder nicht gut machen kann. Und es ist bewundernswert, was er im Alltag mit nur einer Hand schafft und zustande bringt. Es ist bei uns eigentlich alles so, wie es sich gehört, ein Gleichgewicht, zwischen geben und nehmen, wir unterstützen uns gegenseitig, wo es nur geht, ergänzen uns gut und gleichen so gut als möglich die Defizite unserer Behinderungen aus. Schade, dass viele "normale" oder besser ausgedrückt völlig gesunde, nichtgehandicapte Paare sich wegen jeder Kleinigkeit schon streiten und das manche kein Miteinander im gemeinsamen Alltag finden. Soweit meine Gedanken dazu. Abends ließen wir den Tag gemütlich ausklingen. Wir ließen uns etwas zum Essen liefern und schauten/hörten "Zuhause im Glück", wo diesmal ein gehbehindertes Mädchen vorkam. Man freut sich da immer mit, wenn sie es wieder in 8 Tagen geschafft haben und man freut sich für die Familien, denen durch zuhause im Glück geholfen wird.
Nun komme ich zum Ende dieses ausführlichen Eintrags.