Die genaue Bezeichnung/Diagnose meiner Behinderung ist de morsier Syndrom (septo optische Dysplasie). Ich habe sie aus einem Befund vorgelesen bekommen. Heute habe ich es mal ins Internet in Google eingegeben. Ich habe herausgefunden, dass de morsier Syndrom eine eher seltene Erkrankung ist. Ich freue mich darüber, dass es eine Facebook-Seite darüber gibt, die auch eine Facebook-Gruppe betreibt. Ich habe für die Gruppe eine Beitrittsanfrage gestellt. Mich interessieren andere Erfahrungen von Menschen mit genau dem selben Syndrom, denn das Krankheitsbild, die Symptome sind nicht bei jedem Menschen gleich. Bei mir ist es vor allem die Sehbehinderung/Blindheit, und die Hormon- und Stoffwechselstörungen.
Ich habe länger überlegt, ob ich meine genaue Diagnose hier im Blog veröffentliche, aber einerseits schreibe ich diesen Blog schon sehr lange, und andererseits steht über de morsier Syndrom einiges im Internet. Also warum daraus ein Geheimnis machen? Es ist eben so, wie es ist.
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